Wiadomości

stat

Poznaj świat chorób rzadkich podczas urodzin Bohatera Borysa

Bohater Borys to 10-latek, który nie poddaje się i nie traci nadziei, a swoją odwagą zaraża innych i motywuje ich do walki. W niedzielę, 6 października, odbędą się jego czwarte poprzeszczepowe urodziny.
Bohater Borys to 10-latek, który nie poddaje się i nie traci nadziei, a swoją odwagą zaraża innych i motywuje ich do walki. W niedzielę, 6 października, odbędą się jego czwarte poprzeszczepowe urodziny. fot. bohaterborys.pl

Dlaczego talent i choroba to duet doskonały? Jak wygląda życie seksualne osób niepełnosprawnych? Co wiemy na temat naszych genów i czy Polskę można zaliczyć do ekstraklasy, jeśli chodzi o leczenie chorób rzadkich? Na te i wiele innych pytań dotyczących życia z rzadką chorobą odpowiedzą eksperci podczas 4. urodzin Bohatera Borysa, które odbędą się 6 października w Wozowni Gdańskiej na Górze Gradowej. Udział w wydarzeniu jest bezpłatny.



zakończona Łącznie głosów: 176
Borys ma 10 lat. Codziennie walczy ze śmiertelnym wrogiem - rzadką genetyczną chorobą - leukodystrofią metachromatyczną, czyli MLD. Choroba jest nieuleczalna i nie ma na nią lekarstwa. Prowadzone są różnego rodzaju terapie eksperymentalne, ale najbardziej powszechną metodą walki jest przeszczep szpiku lub komórek macierzystych. Borys, jako jeden z pierwszych w Polsce, został poddany takiemu zabiegowi. Walka trwa dalej. I jest bohaterem, bo nie poddaje się i nie traci nadziei, a swoją odwagą zaraża innych i motywuje ich do walki.

Poznaj historię Borysa



Wyświetl ten post na Instagramie.

Dziś jest ten dzień - dziś są kolejne, 4. urodziny Bohatera Borysa! Kliniki przy ul. Bujwida 44, miejsca nowych narodzin BB, już w tym budynku nie ma, przeniosła się do @przyladek_nadziei. Drużyna, którą ówcześnie byliśmy, też się zmieniła, powiększyła się o Gretę. Niezmienna pozostaje natomiast nasza dozgonna wdzięczność dla prof. Marii Mazurkiewicz-Beldzińskiej i prof. Krzysztof Kałwaka, bez których ta historia potoczyłaby się zupełnie inaczej... Pewnie domyślacie się, że przeszczep szpiku, który przeszedł Borys, to - poza całą swą medyczną złożonością - także cała paleta emocji, uczuć i stanów: od przerażenia i strachu, przez niepewność i oczekiwanie, aż po radość i ulgę, przy nieodłącznym towarzystwie ogromnej wiary i nadziei! Na naszym tegorocznym zdjęciu przedstawiamy wam więc spontaniczną i niepozowaną próbkę tych przeróżnych emocji. Sami zachodzimy w głowę [wtf?], co każdy z nas miał wtedy na myśli... Jakieś pomysły? My zaczynamy świętowanie, do czego i was gorąco zachęcamy! Buźka! #BohaterBorys #bonemarrowtransplant #metachromaticleukodystrophy #fmld #4thbirthday #happybirthday

Post udostępniony przez Kasia,Tomek,Borys,Greta Grybek (@hatebe)

Czwarta rocznica nowego życia



Leukodystrofia metachromatyczna, czyli MLD, jest nieuleczalna i nie ma na nią lekarstwa. Prowadzone są różnego rodzaju terapie eksperymentalne, a najbardziej powszechną metodą walki jest przeszczep szpiku lub komórek macierzystych. Chłopiec został mu poddany cztery lata temu, 22 września. Był to zarazem pierwszy przeszczep, jakiego dokonano w Polsce u osoby chorej na MLD.

Przeszczep komórek macierzystych stanowi dla Borysa początek nowego życia - nadal z chorobą, ale też z nowym narzędziem wspierającym go w walce z nią. Dlatego też rodzice chłopca postanowili celebrować tę rocznicę, nadając jej jednak specjalną oprawę. Zamiast tradycyjnych balonów i świętowania w gronie najbliższych organizują wydarzenie edukacyjne, podczas którego propagują wiedzę i świadomość społeczną na temat chorób rzadkich, dostępnych metod ich diagnozowania i terapii.

W prostych słowach na trudne tematy



Najbliższe, poprzeszczepowe 4. urodziny Bohatera Borysa odbędą się w niedzielę, 6 października, w godz. 11-15 w Wozowni Gdańskiej na Górze Gradowej. Wydarzenie będzie nakierowane na przekazanie informacji dotyczących chorób rzadkich, ich wczesnego rozpoznawania i diagnozowania, a także dostępnych w Polsce terapii leczniczych i rehabilitacyjnych.

- Równie istotna jest konieczność debaty nad potrzebami osób i rodzin zmagających się z niepełnosprawnościami oraz rozwiązaniami umożliwiającymi pełne i równoprawne funkcjonowanie tych osób w społeczeństwie i życiu codziennym - informują organizatorzy. - Nie bez znaczenia jest także forma przekazu, gdyż powyższa tematyka jest ze swej natury trudna i skomplikowana, a więc często niezrozumiała i przez to nieobecna w powszechnej debacie. Zatem chcemy o tych ważnych i istotnych kwestiach mówić w sposób prostszy i bardziej przystępny, właściwie zaadresowany i dostosowany do potencjalnego odbiorcy, czyli każdego z nas.
Program wykładów:


  1. Szał tworzenia. Talent i choroba - duet doskonały - prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska (Klinika Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego w Gdańsku).

  2. Niepełnosprawni pełnoprawni w miłości. O seksualności osób niepełnosprawnych - prof. Zbigniew Izdebski (Wydział Pedagogiki, Psychologii i Seksuologii Uniwersytetu Zielonogórskiego).

  3. Czy jesteśmy już w ekstraklasie? Podsumowanie chorób (nie)rzadko leczonych w Polsce - prof. Krzysztof Kałwak (Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej, Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu).

  4. Gen - historia (nie)skończona. Czy wiemy już wszystko na temat naszych genów? - dr Katarzyna Wertheim-Tysarowska (Instytut Matki i Dziecka w Warszawie).



Tort, muzyka i warsztaty z emocji



Wydarzenie jak co roku poprowadzi Małgorzata Brajner, aktorka Teatru Wybrzeże. W trakcie wykładów odbędą się warsztaty dla dzieci pt. "Zrozumieć bohatera", dotyczące emocji towarzyszących chorobie dziecka, które poprowadzą terapeuci ośrodka Zakątek Agi w Gdyni oraz zajęcia animacyjne prowadzone przez pedagogów przedszkola integracyjnego Dobry Start w Gdańsku.

- Dodatkowo, w związku z tym, że we wrześniu upłyną cztery lata od przeszczepu, który dał Bohaterowi Borysowi nowe życie, będzie to również okazja, aby uczcić jego nowe, czwarte urodziny - zapewniają organizatorzy. - A jak urodziny, to musi być i kawa, i tort, dlatego też wspólnie z Krzysztofem IlnickimUMAM Patisserie oraz Adamem ŚwierżewskimDrukarnia Cafe zaprosimy państwa na wyjątkowe, niespotykane (rzadkie) ciastko i kawę, a dla miłośników wytrawnych smaków wspólnie z Bistro Familia przygotujemy kibiny z dorszem atlantyckim od PAOP - będzie pysznie!
Całość uświetni pierwszy minikoncert z serii Jazz4Rare, podczas którego zagrają Łukasz Juźko (saksofon tenorowy) i Mikołaj Basiukiewicz (fortepian).

Udział w wydarzeniu jest bezpłatny.

Opinie (7)

Dodaj opinię

Dodaj opinię

Odpowiedz

STOP Hejt! Przemyśl swoją opinię

Regulamin dodawania opinii

zamknij

Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

15

listopada

JarmaRock Fest Gdańsk, B90

20

listopada

The World Of Hans Zimmer Gdańsk, Sopot, Ergo Arena

24

listopada

Niezapomniani Artyści Gdynia, Sala Koncertowa Portu Gdynia

Rozrywka

Roboty z odzysku. Recenzja filmu "Terminator: Mroczne przeznaczenie"
Recenzja filmu "Terminator: Mroczne ..."
Świetny koncert Lao Che w Starym Maneżu
Koncert Lao Che w Starym Maneżu

Kulinaria

Jemy na mieście. W Skrzydlarni jest tanio, smacznie i szybko
W Skrzydlarni jest tanio, smacznie i szybko
Restauracja Cyrano et Roxane kończy działalność
Cyrano et Roxane kończy działalność

Planuj z nami tydzień

Nie tylko Święto Niepodległości. Planuj tydzień
Nie tylko Święto Niepodległości

Sprawdź się

Pierwszy pokaz filmu "Popiół i diament" odbył się w klubie Żak. A gdzie i w którym roku odbył się drugi?